Ik heb een vriendin – sinds een jaar of vijfentwintig – die getrouwd is met een man met Asperger. Ze hebben drie puberkids, waarvan er twee – ook – met Asperger en een Autist. Ik kan niet anders dan mijn bewondering uitspreken voor de immense inzet van haar en hem als ouders én verzorgers.

Het is een hele pittige opgave. Ga er maar aanstaan. Beeld je in dat je altijd afhankelijk bent van de beeldvorming van mensen die er vooroordelen op nahouden. Denk je eens in dat je daardoor bijna in een isolement terechtkomt. En als je dat niet doet, dat je dan moet knokken om die verrekte vooroordelen weg te nemen, maar ook om jezelf staande te houden.

Het staat me nog vers in het geheugen. De momenten – wat niet in verhouding staat tot het aantal uren dat deze ouders werkelijk inzetten – dat ik de confrontatie aanging met bijvoorbeeld een uurtje oppassen.

Dat je een baby – zo jong als het is – een flesje geeft en dat het niet wil drinken, simpelweg omdat dat niet hetzelfde flesje is als vanouds. Dat het kindje niet kan wennen aan ‘nieuwe’ dingen, zoals een nieuw vloerkleed bijvoorbeeld. Dat het kind zijn hoofd herhaaldelijk headbangt tegen de muur tot verwondingen aan toe omdat het niet kan definiëren wat er werkelijk loos is. En zo zijn er mijns inziens nog duizendenéén voorvallen waar ik – als buitenstaander – geen weet van heb.

Dat het kind naar school zal gaan. En dat je dan te maken krijgt met diagnoses van volmaakt vreemde mensen dat je kind een ernstige stoornis dan wel te lage intelligentie heeft. Terwijl jij weet dat precies het omgekeerde het geval is. Dat je eigenlijk afhankelijk bent van teveel mensen die zich gaan bemoeien met jouw stijl van opvoeden. Je tips en trucs verstrekken terwijl jij als ouder qua intuïtie haarfijn aanvoelt dat het voor jouw kind wezenlijk anders moet.

En dat je dat dan ook doet – allemaal – omdat je liefde voor dit kind net zo fenomenaal is als die voor dat ‘gewone’ kind. En dat je zou willen dat de hele wereld jouw kind net zozeer omarmt als al die anderen.

Ik koester deze vrouw en haar man omdat ze nooit klagen, nooit een moment opgeven. Tot het uiterste van hun kunnen gaan om hun kind te laten voelen dat ze welkom zijn en blijven. En als altijd openstaan voor vragen en antwoorden van iedereen die dat laat blijken. Ik heb een mateloze bewondering voor hun inzet en kracht omdat ze altijd moeten knokken. Niet alleen voor zichzelf maar vooral voor hun kid(s). Dat kan denk ik niet vaak genoeg worden gezegd…